「我數著他的呼吸，直到他沒有呼吸，我拿聽診器聽他的心跳，直到他跳了最後一聲。」當身旁的侑萱，對我娓娓道來她兒子道瑝的離世，我感到不知所措，甚至沒有勇氣去直視她的眼睛。但我仍決定寫下，只因生命的價值，不在長短，而在能否為所愛的人，創造那共度時的美好。
我已作好心理準備來聽一個沈重的故事。
一年前，王侑萱七歲的長子道瑝，因腦癌辭世。雖身為護理師，侑萱卻不願讓孩子承受臨終插管電擊的折磨，只為了延長生命卻失去「人」的尊嚴。她發誓要讓道瑝成為「死亡經驗最好」的小孩，並對我分享這段揪心又勇敢的歷程。
踏進侑萱家門，迎來的卻是輕鬆的爵士樂，夾雜嘶….嘶的炒菜聲。侑萱的先生正在做午餐，與他簡短寒暄，南部人的熱情全寫在臉上。我眼角餘光撞上餐桌旁的矮櫃，上頭擺滿七歲男孩的照片，我知道那是道瑝，他們的長子，一年前因腦癌成了小天使。
「道瑝剛去世時，我在家到處放他的照片，他爸爸看了很難過，把它蓋起來，我又打開、他又蓋起來….直到有一天我發現他不蓋了，就愈放愈多。」侑萱邊說邊引領我到孩子靈堂前，靈堂緊鄰她的書桌，放著道瑝生前自製的勞作和最愛的玩具。
「他是在家裡走的，這是我一開始就想好的位置。」侑萱把一份午餐輕柔放上，還貼心擺好碗筷，我卻難以想像剛經歷喪子之慟的她，如何一邊依偎著孩子的靈堂一邊工作？
緊接著我來到侑萱房間，正如許多年幼的孩子，道瑝生前仍是跟媽媽和弟弟睡的。她從床上拾起一件卡通圖案的男孩睡衣裹在身上，「想他的時候我就抱他的衣服，其實我幾乎每分每秒都在想」，她順手理一理床舖的皺折，「他去世時就在這個從小睡到大的位子，枕頭也是從小睡到大的枕頭」。
細數孩子生前點滴 滿懷不捨
我茫然地聽侑萱訴說著關於道瑝的一切：從她懷胎的超音波相片、出生的手圈、收到的第一封信、第一次看電影的票、做給她的母親節卡、住院時隔壁床哥哥送的東西….她說得愈仔細，我聽得愈不忍。身為母親，我們滿心喜悅、期待孩子的出生，在極端痛苦下仍笑著迎接他，只因他微小的身軀裡，懷抱著無限的可能。如今，他的羽翼尚未豐美，人生正要開展，我們怎麼可能接受他竟然要離開人世了？
「五歲前有陣子他一直喊頭痛，我擔心是血管瘤，做電腦斷層發現不是。我抽了他血液所有的檢查，數值全部正常，醫生說腦幹看起來怪怪的，要我們做核磁共振，照出來一大片都是癌細胞。」侑萱回憶，道瑝的腫瘤長在腦幹無法切除，醫生判斷他並沒有被治癒的機會。「我看了很多文獻，平均存活時間只有9.4個月，我發誓要把他照顧到最後，而且是最好！」
「這會是一般家長的反應嗎？大都是找方法讓孩子活下來吧？」我試圖從哀傷中理出頭緒，雖知身為護理師的侑萱，在醫院已看盡生老病死，要能接受自己的小孩沒有救，對任何一個媽媽來說都非常困難。而癌症療程的繁複與痛苦，更是對病童和家屬身心的巨大摧殘，遑論從紛擾中鎮定下來，去規畫讓孩子好好地離開？
「沒有任何父母會放棄讓孩子活下去的機會！但若孩子的狀況已非常下面，家長期待又那麼高，孩子就會更辛苦，因為他已無法負荷這麼多醫療措施的處置。」侑萱以一貫堅定的口吻：「很多父母最大的遺憾是孩子插了管、電擊，最後走得傷痕累累，不像一個小孩的樣子。」
讓孩子好好離開
為了讓愛子生命最後旅程，能在「自我非常滿足」的狀態中畫下完美句點，侑萱立馬報名安寧療護課，來學習如何照顧道瑝。「我讓他知道他的頭（腫瘤）生病不會好，但如果他每天都很開心，那顆球球就不會長這麼大。」每回做完檢查，她會畫圖跟孩子說明為什麼要做這個治療。「我帶兄弟倆到處去看：什麼叫做生命？看到昆蟲死掉，把牠們埋進土裡，祝牠們到天堂快樂平安。我說：棺材是進入快樂天堂的任意門，把門關起來又打開，就來到另一個世界。」
患有重症的孩子因長期住院治療，必須承受自身體能狀況與同儕的落差，回到學校後，又常因功課跟不上進度，覺得自己樣樣不如人。侑萱試著用幾米繪本「我會做任何事」來鼓勵道瑝，「裡頭有許多簡單的小事，像踩水漥、啃蘋果、踢空罐子、拆禮物等，一天一句，做到的就貼上貼紙。他最想當『逗大家笑的人』，在住院時遇到小丑醫生，就跟著他們在病房四處表演，看見自己可以讓大家這麼開心，他覺得好有成就感！」
再怎麼充份準備，最不願面對的那一刻終將到來。道瑝因腦幹腫瘤太大、壓迫到呼吸道而嚴重哮喘，開刀後一度得到短暫紓解，病情卻在兩個月後急轉直下。當侑萱在病房，發現道瑝已開始呼吸暫停，馬上打電話跟他爸爸說：快開車把他帶回家！從台北的醫院要回到台南路途遙遠，他們擔心道瑝撐不住，還準備嗎啡貼片，並在車上放了大氧氣筒。
回到家時，道瑝已很虛弱，侑萱輕聲在他耳邊低喊：「葉道瑝，到家了！」爸爸捧著他洗泡泡浴，幫他抽痰，侑萱幫孩子換上平常穿的睡衣，擦好乳液，給他一點點氧氣。她和爸爸、弟弟都躺在道瑝身旁，跟他說：「晚安囉！」道瑝點點頭，閉上雙眼。「深夜裡，我看他一直喘，就告訴他：你這樣會很辛苦，看你這麼辛苦，媽媽會很難過，所以你趕快去老天爺那邊。清晨五點半，他就沒再吸氣，離開了。」講到這裡，侑萱和我已淚流滿面。
將思念轉化為對更多孩子的愛
面對生命中難以承受的痛，我相信之前無論做了多少努力，永遠不會有準備好的一天。侑萱在極度悲傷中，卻能勇敢接受事實，除了讓孩子在最少的折磨下驕傲地離開人世，更將她的愛擴及到其他孩子。
「有一天我去學校，有個孩子問：道瑝呢？我好想他。我說：道瑝已經去世了。孩子睜大眼睛：你是說死掉了嗎？我點頭。他沈默很久都沒講話，我覺得他一定很難過。」道瑝生前熱愛繪畫，侑萱召集了道瑝的好友們，和弟弟在每個週末一起創作，將道瑝的畫作和故事編成繪本，希望出版所得讓更多病童受到幫助。「雖然道瑝在天堂，他們的生命還是有連結，可以一起完成許多事。」
看孩子們圍坐在桌前，悉心塗鴉著道瑝的各種造型，我心頭一陣溫熱。道瑝五歲的弟弟跑來賴在媽媽身上，侑萱將他抱回座位，轉身對我說：「我常告訴弟弟：我好想葉道瑝喔。他說：你不要再想他了啦！他已經死掉了，他永遠會活在我們心裡，我們以後去天堂就會遇到他了。」
道瑝，你在天上過得好嗎？我不認識你，卻打從心底，深深地謝謝你。
（本文轉載自「親子天下」）
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